สาวน้อยหน้านางฟ้าวัย 8 ขวบ มีแฟนคลับติดตามนับล้าน เบื้องหลังความสวยงามชวนเศร้า ที่แท้ป่วยโรคหายาก อายุขัยอาจถึงแค่ 14 ปี
วันที่ 1 มีนาคม 2567 เว็บไซต์ ETtoday เผยเรื่องราวของเด็กหญิงชาวจีนที่ชื่อว่า หลันหนีหนี่ ปัจจุบันอายุ 8 ขวบ เธอเป็นหนูน้อยที่มีใบหน้าสวยงาม ผมดำยาวสลวย และดวงตากลมโต จนได้รับฉายาบนโซเชียลมีเดียว่า “สาวน้อยหน้านางฟ้า” รูปลักษณ์ของหนูน้อยทำให้หลายคนรู้สึกเอ็นดูและชื่นชมในความน่ารักจนพากันเข้าไปติดตาม ทำให้มีแฟน ๆ นับล้านบนโลกออนไลน์ของจีน
อย่างไรก็ดี เบื้องหลังรูปลักษณ์ที่สวยงามบริสุทธิ์ราวพระเจ้าประทานให้เธอเช่นนี้ กลับมีเรื่องน่าเศร้าที่โหดร้ายกับชีวิตของเด็กน้อยคนหนึ่งไม่น้อย เมื่อในความจริงแล้ว เธอต้องทนทุกข์ทรมานด้วยโรคร้ายทางพันธุกรรมที่ติดตัวมาตั้งแต่กำเนิด เป็นโรคทางระบบประสาทที่หาพบได้ยาก ผู้ป่วยมีเพียงไม่กี่รายทั่วโลกและไม่มีทางรักษาได้ เธอพูดไม่ได้ มองหน้าคนอื่นไม่ได้ และไม่สามารถดูแลตัวเองได้
ภาพจาก Weibo
บนบัญชีโซเชียลมีเดียของหลันหนีหนี่ หรือที่ชาวเน็ตเรียกเธอว่า “นางฟ้าตัวน้อยผู้บังเอิญลงมาสู่โลกมนุษย์” แสดงให้เห็นว่า เธอมีขนาดใบหน้าที่เล็กมาก มีผิวขาวผุดผ่องดั่งหิมะ ผิวบอบบางจนสามารถมองเห็นเส้นเลือดจาง ๆ ผมดำยาวจนถึงเอว เธอมีดวงตากลมโต ขนตาหนาเข้ม และมีแก้มแดงใส ๆ ราวกับแต่งหน้า เวลายิ้มก็มีหน้าหวานงดงาม แต่เมื่อสังเกตแววตาของเธอดี ๆ จะพบว่า ตาของเธอไม่สามารถโฟกัสมองหน้าคนได้ตามปกติ
“เธอมักจะเอียงศีรษะไปข้างหนึ่ง และมองไปในระยะไกลด้วยแววตาชวนเศร้าและไร้อารมณ์ จากนั้นเธอก็หยุดสายตาไปที่จุดใดจุดหนึ่ง นิ่งอยู่สักครู่แล้วยิ้มออกมา โดยที่ไม่พูดอะไรสักคำ”
ภาพจาก Weibo
พ่อแม่ของหลันหนีหนี่ ทำใจยอมรับว่า อนาคตในวันใดวันหนึ่ง ลูกสาวของพวกเขาอาจจะกลายไปอยู่ในสภาพผักได้ พ่อแม่เคยรู้สึกสิ้นหวัง แต่เมื่อเห็นหน้าของลูกสาวพวกเขาก็ไม่ยอมแพ้ พวกเขาดูแลเธออย่างเต็มที่ และเพื่อไม่ให้ต้องทนทุกข์ใจจนเกินไป แม่จึงเริ่มบันทึกการเติบโตของลูกสาวผ่านวิดีโอสั้น ๆ และแชร์ให้เพื่อน ๆ บนโซเชียลได้ชื่นชมความน่ารักสดใสของโลกใบนี้ด้วย
ภาพจาก Weibo
ตามข้อมูลทางการแพทย์ ระบุว่า หนูน้อยหลันหนีหนี่เกิดมาพร้อมกับภาวะการเสื่อมของระบบประสาทที่มีการสะสมธาตุเหล็กในสมอง (NBIA) ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบได้ยาก เกี่ยวข้องกับสมองและระบบประสาทชนิดที่ 6 โดยผู้เชี่ยวชาญอธิบายว่า กลุ่มความผิดปกติของระบบประสาทที่มีการสะสมของธาตุเหล็กในสมอง มีสาเหตุมาจากการกลายพันธุ์ สามารถแบ่งออกได้เป็น 10 ชนิดย่อย โดยแต่ละชนิดมียีนที่เป็นสาเหตุของโรคแตกต่างกัน สำหรับชนิด 6 เกิดจากการกลายพันธุ์ในยีนที่ชื่อว่า เซอรูโลพลาสมิน (Ceruloplasmin) ซึ่งเป็นโปรตีนที่ทำหน้าที่ลำเลียงแร่ธาตุทองแดงเข้าสู่กระแสเลือด
ภาพจาก Weibo
ผู้ป่วยโรคดังกล่าวนี้จะมีภาวะ Ataxia หรือภาวะที่กล้ามเนื้อทำงานไม่ประสานสัมพันธ์กันในขณะที่มีการเคลื่อนไหว ทำให้การเดินผิดปกติ และการทรงตัวบกพร่อง รวมทั้งพัฒนาการทางสติปัญญาล่าช้าหรือถดถอย จอประสาทตาเสื่อม การมองเห็น การได้ยิน การรับรู้และการเข้าใจบกพร่อง รวมถึงพฤติกรรมผิดปกติทางจิตใจ จากรายงานที่มีการศึกษาพบว่า ผู้ป่วยโรคนี้ที่สามารถมีชีวิตอยู่ได้นานสุดถึงช่วงวัยกลางคน แต่ตามสถิติแล้ว ค่าเฉลี่ยอายุขัยของผู้ป่วยโรคนี้อยู่ที่เพียง 14 ปีเท่านั้น
